18歳の希望を閉じないで　口唇口蓋裂の患者ら切実な声　医療費助成の年齢制限「あと数年延ばして」

18歳の希望を閉じないで　口唇口蓋裂の患者ら切実な声　医療費助成の年齢制限「あと数年延ばして」：東京新聞 TOKYO Web

生まれつき上唇（くちびる）や上顎（あご）が裂けている「口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）」の患者の多くが18歳になると医療費支援が打ち…

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2024年1月23日 17時00分

生まれつき上唇（くちびる）や上顎（あご）が裂けている「口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）」の患者の多くが18歳になると医療費支援が打ち切られるという国の制度の問題を本紙が報じたところ、家族会「口唇口蓋裂の会Leonine（レオナイン）」を運営する良子さん（49）＝ハンドルネーム＝らがX（旧ツイッター）などで意見を募り、患者や家族から集まったメッセージを本紙に寄せた。「子どもの未来のため、もう数年、力を添えて」。40人のメッセージには、18歳になるまでに治療を終えるのは難しいとして、支援の延長を訴える切実な思いがつづられていた。（山口哲人）

口唇口蓋裂　500人に1人程度の割合で生じるとされる先天性疾患。裂けた上唇（口唇裂）を閉じる手術や、穴が開いた口の中の天井部分（口蓋裂）を閉じる手術、歯科矯正など、誕生直後から長期的な治療が必要となる。世帯の所得に応じて障害者総合支援法による自立支援医療費が支給される。18歳以降は、言語やそしゃく機能の著しい障害があるとして身体障害者手帳を取得することが自立支援医療費の支給条件となっており、自民、公明両党の有志議員が対応策を検討している。

口唇口蓋裂の本紙記事への感想を募集した良子さんのX（旧ツイッター）の投稿

◆手術や歯科矯正で年間数十万円の負担も

口唇口蓋裂の治療費は他の病気と同様、公的医療保険で7割がカバーされる。残り3割も18歳になるまでは、自立支援医療費や自治体の子ども医療費の助成制度で自己負担額が軽減されるケースが多いが、18歳以降は身体障害者手帳を取得しない限り、医療費支援の対象から外れる。手術や歯科矯正で年間数十万円かかる場合もあり、負担が重くのしかかる。この制度の問題点を本紙は昨年8月29日朝刊で伝えた。

メッセージでは、ある患者の親は「将来子どもが手術を受けたいと思ったとき、費用を気にして我慢させることは親として本当に申し訳ない」と吐露。別の母親も「顎や歯の治療は20歳くらいまでかかると聞く。女の子なので外見を気にして何度も修正手術をするかもしれない」と1歳半の娘の将来を心配し、「18歳以降の医療費が不安です」とつぶやいた。

◆18歳以降に受ける方が適切な治療もあるのに…

（略）

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